7月27日清晨8点25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室里，3岁的汐汐正接受着一场特殊的卵巢组织冷冻手术。这个来自江苏徐州的小女孩，在1岁7个月大时确诊了基因缺陷引发的中性粒细胞减少症。作为一种罕见血液病，患儿免疫力极低，治疗路径指向骨髓移植。考虑到化疗及大量药物摄入可能损害卵巢发育，35岁的母亲王女士为了守护女儿未来的生育潜能，毅然做出了这一艰难抉择。
紫牛新闻获悉，取出的卵巢皮质将被封存于“种子银行”，待患者病情稳定后再行回植。手术本身并不干扰生长发育，若疾病终得治愈，保留的卵泡储备便能为日后的生育能力与内分泌健康预留余地。
**3岁罕见病女孩接受冻卵巢手术：“给她选择未来的权利”**
据王女士回忆，汐汐在1岁3个月时因阑尾炎手术，医生初步怀疑其存在基因异常。数月后，基因检测确认她患有由基因缺陷导致的中性粒细胞减少症。
“她每隔十几天就会因细菌感染发烧，起初我们都以为只是体质弱。”王女士讲述道，确诊后，女儿又相继遭遇败血症、中耳炎和肺炎等感染，“她对细菌的抵御能力极差，若不及时处理，随时可能危及生命。”鉴于汐汐几乎每十天半月就要住院一次，王女士带着孩子奔赴上海求医，并在医院附近租房，时刻准备应对治疗。
“今年6月，汐汐与志愿者骨髓配型成功，医生表示通过骨髓移植有治愈希望，所以我们决定放手一搏！”王女士说道，最终敲定汐汐将于8月19日接受骨髓移植手术。
但骨髓移植需使用大剂量化疗药物，这会对卵巢功能造成约80%的损伤，进而影响未来的月经及生育能力。医生建议，为保留生育能力，可在移植前进行卵巢组织冷冻。“孩子这么小，要承受如此痛苦的手术，我们实在不忍心，但深思熟虑后，还是想给孩子未来一个自由选择的权利！”家人最终拍板决定实施该手术。
7月27日，汐汐在上海交通大学医学院附属儿童医学中心接受了卵巢组织冷冻手术——摘取右侧卵巢皮质部分并切片保存，随后送往上海仁济医院进行冷冻。术前，汐汐连续三天注射促排卵针。对一名3岁幼儿而言，过程颇为煎熬，“手术属微创，需在腹部打三个小孔以摘除卵巢，麻醉消退后，汐汐哭得嘴唇都在颤抖。”王女士心疼地回忆。
据悉，该手术共切取8片卵巢组织和5个卵子用于冷冻（前期已注射排卵针）。首年费用涵盖手术费及保管费，共计2万多元，此后每年需缴纳1800元保管费。整个冷冻卵巢手术加上取卵环节，总花费超过3万元。
“先帮她保存起来，至于将来如何抉择，那是她自己的事。”王女士表示，待青春期若有需要，可植入一两片卵巢组织。虽无法保证百分百恢复月经，但至少能起到辅助作用，日后或许还需服用雌激素药物进行补充治疗。
**骨髓配型成功十分不易：不想错过这次机会**
王女士透露，“汐汐的骨髓配型过程波折重重。我大女儿今年10岁，与汐汐配型结果为半相合，故不合适。我们又焦急等待了一段时间，终于在骨髓库中找到了一位全相合志愿者——从配型到体检成功，历时整整两个月。找到一位愿意捐献骨髓的全相合好心人实属不易，我们既感激又倍加珍惜。”
目前，经历冷冻卵巢手术的汐汐正在康复中。王女士计划于8月12日带女儿住院检查一周，若一切顺利，汐汐将于8月19日进行骨髓移植。
王女士告诉记者，尽管汐汐年仅3岁，却格外懂事。每当看到别的小朋友上学，她总会羡慕地说：“妈妈，我长大了变强壮了，我也想上学，什么时候可以上学呢？”术后虽然疼痛难忍，直掉眼泪，她仍不忘对家人说：“爸爸妈妈奶奶你们辛苦了，我爱你们。”
图为汐汐和妈妈
为给汐汐治病，王女士与婆婆皆在上海全职陪护，家中仅靠丈夫打零工维持生计，经济压力巨大。王女士在社交平台记录女儿的治疗历程，“一方面是希望能挣些医药费，另一方面也想为病友家庭提供参考。”
“我知道这条路很难走，也希望社会能更关注罕见病群体，罕见病家庭确实太难了。”王女士坦言。如今，一家人正期盼着8月19日的骨髓移植手术能带来治愈曙光，而那些被冷冻保存的卵巢组织，将在未来的某一天，静候汐汐自主做出选择。
图为躺在病床上的汐汐
**卵巢组织冻存前需严格评估：可在疾病治愈后再移植回体内**
江苏省肿瘤医院（南京医科大学附属肿瘤医院）妇瘤外科主任医师王金华在接受采访时指出，卵巢分为皮质和髓质。手术取用及移植的是富含卵泡的卵巢皮质，髓质则予以保留，供日后卵巢组织原位移植时使用。他打了个比方，卵巢宛如一座“花园”，卵泡即是待放的花蕾，而化疗药物如同“除草剂”，对花蕾杀伤力极大。手术中，医生仅取走卵巢外层富含卵泡的“皮质”，完整保留“髓质”。取出的卵巢皮质先冻存在“种子银行”，待患者病情稳定后再移植回体内。“不过，此项操作有一个前提，即患者不能有卵巢恶性转移风险。待骨髓功能恢复后，之前冷冻的卵巢皮质即可重新移植回去。”
对于尚未进入青春期的3岁幼儿，此类手术会影响正常发育吗？王金华表示，此时孩子卵巢尚未发育，不涉及性激素问题，因此手术本身不会干扰今后的生长发育。相反，化疗极有可能严重损害卵巢功能，移植的主要目的正是在疾病治愈后，尽量保住卵泡储备，为未来的生育能力和内分泌健康留出空间。
关于最佳移植时机，临床上有明确的“窗口期”。王金华称，医学上通常要求原发病治愈且病情稳定后方可移植，具体时间点无统一标准，需充分评估后才能决定。若移植过早，取出的皮质组织功能会随时间逐渐减退，白白浪费宝贵的“种子”。更理想的做法是，待孩子接近生育年龄再移植，或在青春期前确认无复发风险后，先为内分泌发育提供支持。
据悉，目前国内能开展幼儿卵巢组织冻存的医院寥寥无几。一方面技术门槛高，涉及组织冷冻、体外培养、移植手术等复杂环节；另一方面伦理审查极为严格，每一步都需谨慎操作。江苏省内目前仅有两家三甲医院设有相关联合门诊，绝大多数医院尚不具备条件。
“对于成年女性，如有需求，可选择冻存成熟卵子或胚胎。但对幼儿而言，卵巢组织冷冻是唯一可行且可靠的选择。至于是否要做，必须由儿科、血液科、生殖科等多学科团队共同评估，充分考量化疗药物对卵巢的毒性，权衡利弊后，再为孩子量身定制最合适的方案。”王金华强调。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶 万惠娟
剪辑 戴哲涵
编辑 刘浏
主编 陈迪晨
校对 王菲